हडर्सफील्ड की नौ वर्षीय लड़की ओलिविया फ़ार्न्सवर्थ बिना सोए या भोजन के जीवित रह सकती है। उसे दर्द भी नहीं होता और चिकित्सा विशेषज्ञों ने उसे "बायोनिक" नाम दिया है।
उसकी माँ, निकी ट्रेपैक के अनुसार, यह लड़की “स्टील से बनी है।”
इस अजीबोगरीब बीमारी के कारण ओलिविया को पांच से छह दिन तक बिना खाए-पिए रहना पड़ता है। माना जाता है कि वह दुनिया की एकमात्र ऐसी व्यक्ति है जिसमें तीनों लक्षण एक साथ हैं।
गुणसूत्र 6 विलोपन क्या है?
यह एक जन्मजात स्थिति है जिसमें कोशिका विभाजन की प्रक्रिया के दौरान गुणसूत्र नष्ट हो जाता है। प्रत्येक शरीर कोशिका के नाभिक के अंदर सूक्ष्म पिंड होते हैं जिन्हें गुणसूत्र कहा जाता है। वे हमारे शरीर में प्रत्येक कोशिका के कार्य और प्रजनन के लिए जिम्मेदार होते हैं, जिससे हम जीवित रहते हैं।
गुणसूत्र डीऑक्सीराइबोन्यूक्लिक एसिड के दो बड़े अणुओं से बने होते हैं (डीएनए)। इन स्ट्रैंड को जीन कहा जाता है, जो कोशिका के कार्य और प्रजनन को नियंत्रित करने वाले निर्देश देते हैं। दूसरे शब्दों में, जीन हमें जीवित रखने के लिए सब कुछ नियंत्रित करते हैं।
मनुष्य में प्रत्येक कोशिका में गुणसूत्रों के कुल 46 जोड़े में से 23 जोड़े होते हैं। इनमें से 22 जोड़े, जिन्हें ऑटोसोम कहा जाता है, नर और मादा दोनों में एक जैसे दिखते हैं।
23वीं जोड़ी, सेक्स क्रोमोसोम, पुरुषों और महिलाओं में अलग-अलग होती है। महिलाओं में X क्रोमोसोम की दो प्रतियां होती हैं, जबकि पुरुषों में एक X और एक Y क्रोमोसोम होता है।
गुणसूत्र विलोपन गुणसूत्रों के कुछ भागों के नष्ट हो जाने के कारण होता है।
हालांकि, गुणसूत्र विलोपन सिंड्रोम में आमतौर पर बड़े विलोपन या कुल जोड़ी विलोपन शामिल होते हैं जो दिखाई देते हैं कैरियोटाइपिंग परीक्षा।
एक जोड़ी गुणसूत्र के विलोपन या विशिष्ट जीन-कार्य की क्षति से अनेक बीमारियां और विकलांगताएं जुड़ी हुई हैं।
ओलिविया का गुणसूत्र 6 (डीएनए की निर्माण सामग्री) पूरी तरह से नष्ट हो जाता है जो आमतौर पर 170 मिलियन से अधिक बेस पेयर तक फैला होता है। यह कोशिकाओं में कुल डीएनए के 5.5 और 6% के बीच का प्रतिनिधित्व करता है।
गुणसूत्र 6 का मुख्य भाग प्रतिरक्षा प्रणाली से जुड़ा होता है। प्रतिरक्षा प्रणाली जीव को किसी भी संक्रमण से लड़ने की शक्ति प्रदान करती है। जब भी हमारे शरीर के प्रभावित हिस्से से मस्तिष्क को कोई संकेत मिलता है, तो हम दर्द महसूस कर सकते हैं।
ओलिविया के गुणसूत्र 6 विकार के बारे में अधिक जानकारी:
2016 में, जब ओलिविया 7 साल की थी, वह अपनी माँ के साथ बाहर गई थी और उसे कार ने टक्कर मार दी। आखिरकार, उसे एक कार ने टक्कर मार दी और वह सड़क पर लगभग 100 फीट तक घसीटती चली गई।
उस भयानक दुर्घटना के बाद, वह उठकर अपनी माँ के पास वापस जाने लगी। वह बस यही सोच रही थी, “क्या हो रहा है?”
टक्कर की वजह से उसे गंभीर चोटें लगनी चाहिए थीं। उसकी छाती पर टायर का निशान था। उसकी एकमात्र चोट यह थी कि उसके पैर के अंगूठे या कूल्हे पर त्वचा नहीं थी।
निकी ने यह भी बताया कि ओलिविया एक बार बुरी तरह गिर गई थी और उसका होंठ फट गया था। उसने अपने माता-पिता को कुछ नहीं बताया। बाद में उसे इसे ठीक करने के लिए प्लास्टिक सर्जरी करवानी पड़ी।
डॉक्टरों ने सोचना शुरू किया कि आखिर उसे चोट से किसने बचाया। पांच बच्चों की मां ने बताया कि ओलिविया की बीमारी के लक्षण तब दिखने लगे थे जब वह कुछ महीने की थी।
ओलिविया फ़ार्न्सवर्थ के मामले ने डॉक्टरों को हैरान कर दिया। उन्होंने माना कि यह चिकित्सा इतिहास में एक दुर्लभ विकार है।
ओलिविया को ठीक से खाना खिलाना उसकी माँ के लिए भी एक बड़ी चुनौती है क्योंकि उसे भूख नहीं लगती। निकी के अनुसार, वह लगभग एक साल तक बटर सैंडविच पर ही रही।
निकी ने बताया कि यद्यपि वह अधिकांश समय खुश रहती है, लेकिन समय-समय पर वह हिंसक हो जाती है।
पांच बच्चों की मां ने कहा कि ओलिविया ने उसके सिर पर मुक्का मारा, लातें मारी और घूंसे मारे, जो कि सार्वजनिक स्थान पर होने पर शर्मनाक हो सकता है।
क्या ओलिविया फ़ार्नस्वर्थ अलौकिक हैं?
ज़्यादातर लोगों का मानना है कि ओलिविया सुपरह्यूमन है, लेकिन ऐसा नहीं है। हालाँकि, वह हमसे अलग है। एक पूर्व रिसर्च बायोलॉजिस्ट, डॉ. बेवर्ली सियरले ने कहा कि यह एक बहुत ही दुर्लभ मामला है।
सुश्री ट्रेपैक अब क्रोमोसोम 6 समस्याओं के बारे में जागरूकता बढ़ा रही हैं। उन्हें समर्थन मिला है गुणसूत्र विकार सहायता समूह यूनिक द्वारा.
दुनिया भर के डेटाबेस में, '6p' गुणसूत्र विकार वाले सिर्फ़ 100 लोग हैं। वह एकमात्र व्यक्ति है जिसके तीनों लक्षण हैं "दर्द न होना, नींद न आना और भूख न लगना।"
आप अनुसरण कर सकते हैं ओलिविया फ़ार्न्सवर्थ इंस्टाग्राम पर यह देखने के लिए कि वह क्या कर रही है।